Nefes almak istiyorum
Ülkemizdeki tek gündem siyaset ve siyasetçiler. Tek tip konuşuyoruz. İçinde yaşadığımız günler ve gündem pek çoklarınız gibi, benim de sınırlarımı zorluyor. Nefes alma ihtiyacı hissediyorum. Ne yapıyorum peki… Nefes almak için ezber bozan, ders çıkarılacak insan hikayeleri dinliyor ve size aktarıyorum. Bir ülkenin en büyük sermayesinin insan olduğuna inanıyorum. Lütfen kendinizi bir an olsun kısır gündemin dışına atıp, bu hayatta başkalarının da olabileceğini hayal edin. Gelin başkalarıyla birlikte nefes alalım!
Varlığından son zamanlarda haberdar olduğum, bu nedenle kendime kızdığım bir sorundan söz edeceğim.
GÖZ KIRPIYOR, OMUZ OYNATIYOR VE…
Tourette Sendromu. İlk kez Fransız hekim Gilles de la Tourette tarafından 1884’te dile getirildi, şöyle tanımlandı: “Sıklıkla değişen hareket ve ses tiklerinden oluşan, çocuklukta başlayan nörogelişimsel bir bozukluk.” Tourette Sendromu, hareket ve ses tikler ile seyreden bir rahatsızlık. Tikler istemsiz şekilde yapılan hareketler ve sıklıkla şekil değiştiriyorlar. Bu arada tikler istendiğinde engellenebilecek dürtüler değil. Tourette Sendromu’na dikkat eksikliği, hiperaktivite, kaygı bozuklukları ve saplantılar da sıklıkla eşlik ediyor. Göz kırpma, omuz sallama, kafayı arkaya atma, zıplama, kendi etrafında dönme, objelere ve insanlara doğru uzanma/dokunma gibi istemsiz davranışlara ‘motor tikler’ deniyor. Mırıldanma, boğaz temizleme, hayvan seslerini taklit etme, burun çekme, bağırma gibi kontrolsüz davranışlar ise ‘vokal tikler.’ İstemsizce küfür etme ve el kol hareketleri de eklenebiliyor bunlara… Çevrenizde böyle bir resimle karşılaştığınızda, karşınızda nörolojik rahatsızlık nedeniyle bedenine söz geçiremeyen zeki ve pırıl pırıl insanlar olduğunu düşünün.
BEN DE JUSTIN BIEBER’A AŞIK OLABİLİYORUM
Güzeller güzeli bir genç kız, adı Melis Aleyna Özen, Tourette Sendromu ile yaşıyor. Henüz 16 yaşında, 10. sınıf öğrencisi. Meslek lisesi fotoğraf ve grafik bölümünde okuyor. Yaşamını şöyle özetliyor: “Tiklerim 3 yaşında göz kırpma ve burun çekmeyle başlamış, annem söylüyor. Ben 6 yaşında farkına vardım. O zamanlar yolda yürürken yere eğilip kalkıyordum, yürümekte zorlanıyordum. Bir şeylere dokunma hissim çok fazlaydı, şu anda da öyle. Daha sonra tiklerim elimi kolumu sallama, hareket ettirmekle devam etti. Vokal tik denilen ses çıkarma tiki de başladı. Tiklerim benim kontrolüm dışında hareket ediyorlar. Bilerek ve isteyerek yapmıyorum. Buz pateni yapıyorum ve basketbol oynuyorum. Spor yaptığım zamanlarda tiklerimi unutuyorum. Ben de normal bir genç kızım mesela ben de Justin Bieber’a aşık olabiliyorum.”
GERÇEK KAYNAŞTIRMA
Melis lisede 'kaynaştırma öğrencisi.' Bu nedenle devamsızlık hakkı diğer öğrencilerden biraz daha fazla; 60 gün. Fakat Melis’e 60 gün de yetmiyor. Çünkü tikleri o kadar rahatsızlık veriyor ki, okula gidemeyebiliyor. Rahatsızlığı ameliyat olmasını gerektirecek kadar ileri boyutta. Bu yıl devamsızlıktan sınıfta kalabilir, tasdikname alırsa eğitim hayatı bitecek. Melis ne ilk, ne son olacak. Seyithan Sevinç, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesi Zihinsel Engelliler Öğretmenliği 4’üncü sınıfta üniversiteyi bu sendrom nedeniyle bırakıp memleketine dönmek zorunda kaldı. Seyithan çok da iyi bir fotoğrafçı. Altı adet fotoğrafı National Geographic'te yayınlandı. Bir fotoğrafı dünya çapında ödül aldı: The Everyday Projects. Seyithan keşke okulunu bitirip mesleğini de eline alabilmiş olsaydı.
AKRAN, ÖĞRETMEN, EBEVEYN
Tourette Sendromlu gençlerin büyük bir çoğunluğu sınıf ortamında dikkat çekmemek ve arkadaşlarının olumsuz tepkileri ile karşılaşmamak için tiklerini baskılamaya çalışıyor. Baskılamak daha kötü sonuçlar doğurabiliyor, özgüvenleri zedeleniyor, tiklerin şiddeti ve sıklığı artabiliyor.
Çocukların en önemli sıkıntısı kendilerini anlamayan çevreleri, başta, akranları, öğretmen ve aileleri. Hastalığın pençesindeki çocuklarını “tembel teneke” diye kodlayan ebeveynler, onları anlamayan öğretmenler çocukların sorunu. İstemsiz hareketleri yüzünden sınıftan atılıyor, arkadaştan hor muamele görüyor, sokakta tekme tokat dövülüyorlar. Bu çocuklar tıbben dertli.
YANKI YAZGAN MESAJI
Prof. Dr. Yankı Yazgan bilim insanı hüviyetiyle Tourette’lilerle çalışıyor. Fazlası da var bu gençlerin ellerinden tutuyor. Benim de ilgilendiğimi duyunca öncelikle okullarından atılma tehlikesi yaşayan gençlere dikkat çekmek amacıyla şu mesajı gönderdi: ''Tourette tanısı almış kişiler tek başlarına sınava girebilirler. Ancak bunun için okulu bilgilendirme ve raporlama gerekiyor. Okulların bu konuyu çocuğun ve gencin lehine uygulamalar yapacak şekilde yorumlaması gerekiyor. Çocukların zorbalığa uğraması riskini göz önünde tutmaları önemli. Tourette Sendromu olan çocuklarda dikkat ve öğrenme sorunlarına da sıkça rastlanıyor.''
HUKUKÇU OLACAK
Çağdaş İslim, 24 yaşında… Çocukluktan itibaren sahip olduğu tiklerinin ve Tourette Sendromu’nun yaşamındaki etkilerini bertaraf etmek için çaba sarf ediyor. Büyük oranda başarılı. Bilgi Üniversitesi Hukuk Bölümü’nde öğrenci. Beni bu sorunla tanıştıran Çağdaş. Onun ifadelerini aktarmak istiyorum; “Şu anda Türkiye'de kaç Tourette’li var henüz söyleyebilmek mümkün değil. Önceden tanı dahi konamıyordu. Gözlemlere göre Tourette Sendromlu çocukların yüzde 95’i 18 yaşından küçük. Genel olarak 18 yaş sonrasında tiklerde azalma eğilimi görülebiliyor. ABD'de 6-17 yaşları arasındaki her 360 çocuktan biri Tourette Sendromu tanısı almış. Son çalışmalara göre gerçekte Tourette Sendromu'nun çocuklarda görülme sıklığı ise yüzde 1.”
BEN DE TOURETTE’LİYİM
Tourette’liler arasında aktif olarak iş yaşamında bulunanlar da var. Örneğin lojistikçi, ilaç mümessili, iç mimar… Oyunculuk yapan ve dans eğitmeni de var. Her şey olabiliyorlar, her şeyin en iyisi olabiliyorlar. Biz izin verirsek! Çağdaş, Tourette’lilerin önyargılardan dolayı nerede çalıştıklarını bile gizlediklerini, deşifre olmaktan korkup çekindiklerini söylüyor. Aslında bu sendromu yaşayan pek çok ünlü varmış. Henüz Türkiye’de “ben de Tourette’liyim” diye ortaya çıkan ünlü yok. Buna karşın ülkesinde efsane kaleci olarak anılan Amerikalı Tim Howard, Tourette’li olduğunu gizlemiyor. Dünya Kupası’nda kurtardığı gollerle ayakta alkışlanırken, nörolojik bir sorunu olduğunu fark eden sanıyorum yoktu. Howard 10 yaşından bu yana hastalıkla mücadele ediyor. Göz kırpıyor, sürekli boğazını temizliyor, omuzlarını istemsiz hareket ettiriyor, gözlerini sağa sola deviriyor.
ÜFÜRÜYORUM GEÇİYOR
Şimdi soruyorum, diğer dünyevi dertlerden kafamızı böyle bir derde çevirebilir miyiz? Bu öğrenciler için neden uzaktan öğretim düşünülmez? Neden eğitimciler eğitilmez? Neden kamu spotları yapılarak anneler babalar bilinçlendirilmez?
Çağdaş diyor ki, okullarda rehberlik öğretmenlerine ve yönetime ulaşmak neredeyse imkansız. Çoğunluk tanıdığı bildiği ezberden çıkmak istemiyor. Konuyla ilgili yalnızca öğretmen sıkıntısı değil doktor sıkıntısı da çekiliyor. Uzman doktor bulmak zor, hatta imkansız. Çaresizlik o kadar büyük boyutlarda ki, uzman olmayınca uyanık üfürükçüler çıkmış ortaya, telefonla Tik Tourette Sendromu geçirdiklerini iddia edenler var aralarında. Dolandırıcılıkta zirvedeyiz.
PLATFORMLARI VAR
Çağdaş, Ağustos 2015’te Prof. Dr. Yankı Yazgan öncülüğünde Türkiye/Tik Tourette Sendromu Gönüllüleri (TTSG) platformunun kurulmasına destek verenlerden biri. Platform, Sabancı Vakfı tarafından 8. sezonda “Fark Yaratanlar” programına seçildi. Platformun çalışmaları ABD’de bulunan NJ Center for Tourette Syndrome ekibinin de dikkati çekti ve ortak projeler yürütmeye başladılar. Çağdaş, ekibin Türkiye’deki gençlik temsilcilerinden biri. Son olarak bu yazıyı yazmadan önce güzel bir haber verdi, Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde, doktor adayları için seçmeli Tourette Sendromu dersi konuldu. Bu büyük başarıyı bu platform üyeleri sağladı.
Şimdi söyleyin bana, Tourette, toplumsal konu mu yoksa ekonomi konusu mu? Ben diyorum ki, her ikisi de. Bu çocuklar zehir gibi, onları ekonomiye katmalıyız. Toplumsal görevimiz.
Genel iletişim adresi: ttsg.bilgi@ gmail.com