Asrın Efe’ye hayat kampanyası büyüyor!

Mersin’de doğduktan 43 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konulan Asrın Efe’nin tedavisi için yardım kampanyası başlatıldı. Gülkan ailesi 2.2 milyon dolarlık tedaviye ulaşabilmek için valilikle birlikte tüm vatandaşlara çağrıda bulundu.

YAYINLAMA
GÜNCELLEME

Mersinli Gülkan ailesinin ikinci çocuğu Asrın Efe bebek, SMA hastalığını yenebilmek için yardım bekliyor. 2 Kasım 2020’de doğan, henüz 43 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan bebeğin yaşaması için dünyanın en pahalı ilacına ulaşması gerekiyor. 2 milyon 251 bin 750 dolar olan ilacın ücretini karşılamak için ailesi, valilik izniyle yardım kampanyası başlattı.
Dünyada sadece iki ilaç var

SMA ileri derecede bir kas hastalığı. Her insanda var olan ancak SMA hastalarında olmayan bir genin eksikliğinden dolayı, hareket kabiliyetinin yitirilmesine ve kasların erimesine yol açıyor. Dünyada bu hastalığa karşı geliştirilmiş yalnızca iki ilaç mevcut. Asrın Efe, Türkiye’de ücretsiz olarak karşılanan Spinraza adındaki ilacın ilk dört dozunu Mersin Üniversitesi Hastanesi’nde almış. Aile, bu ilacın yanı sıra kas kaybını yavaşlatmak için bebeği düzenli olarak fizik tedavi seanslarına götürüyor. Fakat bu uygulamalar bir ölçüde etkili olsa da kasların erimesini sadece yavaşlatmak kalıyor, kesim çözüm sunamıyor.

Oysa hastalığın genlerle tedavisinde yenilikçi bir tedavi yöntemi geliştirildi. Amerika’da geliştirilen ve Almanya, Japonya, Macaristan, İngiltere, Dubai gibi birçok ülkede uygulanan “Zolgensma” ilacı sayesinde, hastalığın temelini oluşturan eksik genin yapay hali vücuda enjekte ediliyor. Bu da tedavide umut veren sonuçlar doğuruyor.

Asrın Efe’nin ailesi işte bu ilaca ulaşmak için finansal destek arıyor. Uzmanlar ise “Asrın bu hastalıkla mücadele eden en küçük bebeklerden biri. Dolayısıyla henüz ağır bir kas kaybı yaşamadı. 6 aylık olmadan ilacına kavuşursa yüzde 95 oranında başarı sağlanabilir” diyorlar.

Türkiye’de SGK’ya kayıtlı bin 300 SMA hastası bulunuyor. Bunların büyük bir bölümü ise bebek ve çocuklardan oluşuyor. Yine resmi rakamlara göre, Türkiye'de doğan her 6 bin çocuktan biri SMA hastası.

#bırakmamseniasrinefe

Oğulları Asrın Efe’ye teşhis konulduğundan bu yana hayatlarının değiştiğini belirten Gülkan ailesi, kampanyaya büyük küçük katkısı olabilecek herkesten destek beklediklerini açıkladı. Aile şu mesajı verdi: “Bu haberi aldığımız günden itibaren hem acı çekiyor hem de savaşıyoruz. Asrin Efe bu hastalık yüzünden gözümüzün önünde her gün eriyor. Uzmanların çizdiği tabloya göre el, kol hareketleri yok olacak ve en önemlisi hastalığın akciğerlere etkisiyle birlikte nefes alması zorlaşacak. Bu nedenle bir yıl içerisinde onu kaybedebileceğimizi söylüyorlar. Meleğimiz, minicik yavrumuz Asrın Efe’mizin ilacına kavuşması için başlattığımız kampanyaya destek olmanız, bize ses olmanız çok kıymetli. Bunun için paylaşılan sosyal medya hesaplarını takip edebilir, arkadaşlarınızla paylaşabilir, bağış yapabilir ve yaptırabilirsiniz. Dört tipi olan bu hastalığın yetişkinler olarak bizlerde veya sevdiklerimizde belirebileceğini unutmayalım. #birakmamseniasrinefe sloganıyla başladığımız bu yolda, lütfen sizler de oğlumuzun elinden tutun. Tüm dökümanlar, sağlık raporları ve valilik izni sayfamızda mevcuttur.”