Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluk. Beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülüyor. Bugün her 68 çocuktan 1’i otizm riski ile dünyaya geliyor.
Bu orandan hareketle ülkemizde yaklaşık 1 milyon 142 bin otizmli birey olduğu düşünülüyor. Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı 2003 yılından bugüne otizm spektrum bozukluğu olan çocukların erken tanısının konulması ve özel eğitim ile topluma kazandırılması için çalışıyor. Kar amacı gütmeyen bir eğitim ve sağlık vakfı olarak, çalışmalarını hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürüyor.
Otizmin; çocuğun çevresi ile yeterli sosyal ilişkiler kuramaması, dil-iletişim alanında belirgin gelişimsel sorunlar göstermesi ve takıntılı davranış biçimlerine sahip olması ile tanımlandığını ifade eden Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer, otizmin nedeninin günümüzde hala bilinmediğini; genetik temellerinin olabileceğini ve çevresel faktörlerle tetiklendiğini ifade ediyor.
Otizmli çocukların fiziksel gelişimleri ve dış görünümleri diğer çocuklardan farklı olmuyor. Otizm belirtileri ise davranışlarda farklılıklar ile yaşamın ilk yıllarında fark edilebiliyor.
Betül Selcen Özer, “15 yılda toplam 36 büyük ulusal ve uluslararası proje imza atan vakfımız; gerek model okulu, gerek otizm konusunda yaptığı farkındalık ve savunu çalışmaları, projeleri ve işbirlikleri ile, Türkiye’de 282 bin 855 otizmli çocuk ve ailenin hayatında fark yarattı” diyor.
Otizmin çaresi erken tanı ve sürekli yoğun eğitim
“Otizmin tedavisi ilaç değil, erken, yoğun ve kesintisiz eğitimdir” diyen Betül Selcen Özer, şu bilgileri veriyor: “Erken tanı ve doğru eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabiliyor, gelişim sağlanıyor, hatta bazı otizmli çocuklar ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabiliyor. Bizim için burada en önemli konu küçük yaşta erken tanı koyabilmek ve haftada 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını sağlamak. Özellikle 3-5 yaş arası çok önemli. Ailelerin otizm konusunda eğitilmeleri de büyük önem taşıyor. Otizmli çocuklarımıza ne kadar erken ve yoğun eğitim verebilirsek yetişkin yaşlarında o kadar bağımsız, üretken, ekonomiye katkı yapan bireyler olarak toplum içinde yer alabiliyorlar. Ailelerine ve devlete bağımlı yaşamak zorunda kalmaları ise ağır ekonomik sorunları da beraberinde getirebiliyor.”
ABD’de otizmli bir bireyin devlete maliyeti 2.3 milyon dolar
Betül Selcen Özer’in verdiği bilgilere göre ABD gibi gelişmiş ülkelerde, otizmli bir bireyin devlete yaşam boyu maliyeti yaklaşık 2.3 milyon doları buluyor. Bu maliyetlerin büyük bir bölümünü sağlık hizmetlerinden çok özel eğitim ve bakım hizmetleri oluşturuyor. Özer şöyle devam ediyor: “Otizmli bireylerin devlete yüksek maliyetli olmasının asıl nedenlerinden biri, yetişkinlik dönemindeki bakım hizmetleri ve mesleki eğitim almadığı için çalışmaması olarak ön plana çıkıyor. Yapılan araştırmalara göre, mesleki rehabilitasyona harcanan her 1 dolar, topluma 16 dolar olarak geri dönüyor. Dolayısıyla otizmli bireyleri tüketici konumundan uzaklaştıran ve iş yaşamına katılmalarını destekleyen projelerin hızlıca hayata geçirilmesi gerekiyor.”
Türkiye otizmin anlamını yeni öğreniyor
Peki ülkemizde otizm farkındalığı ne durumda? Özer, 2015 yılına kadar, Türkiye’de bireylerin otizm algısı ve bilgi düzeyini ölçmeye yönelik yapılmış hiçbir araştırma olmadığını söylüyor. 2015’te GfK Türkiye konuya el atıyor ve ilki Ekim 2015’te, ikincisi ise Mart 2017’de olmak üzere ‘Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi” araştırmasını gerçekleştiriyor.
Özer, “Türkiye’nin 7 coğrafi bölgesinde, 15 ilde, toplam 2 bin 472 kişi ile yüz yüze görüşmeler yaparak Türkiye’nin otizm farkındalık karnesini çıkarttık” diyor ve şöyle devam ediyor: “İlk araştırma sonuçları son derece şaşırtıcı oldu; çünkü araştırmaya katılanların yalnızca yüzde 29’u otizmi duyduğunu belirtti. Otizmi duydum diyenlerin ise yüzde 93’ü otizmin belirtilerine dair herhangi bir fikirleri olmadığını açıkladı. İlk araştırma sonuçlarından hareketle Tohum Otizm Vakfı olarak otizm bilirliğinin artması için farkındalık çalışmalarına ağırlık verdik. Bu çalışmalar sonrasında, 2017 yılında ikincisi gerçekleştirdiğimiz araştırmada otizmi duyanların oranın yüzde 58’e yükseldiğini gördük. Otizmin belirtilerini bilenlerin oranının ise yüzde 7’den yüzde 18’e yükseldiği tespit ettik. Aralık ayında araştırmanın üçüncüsünü gerçekleştireceğiz ve farkındalık karnesinde notumuzun ne kadar yükseldiğini göreceğiz.”
SÜRDÜRÜLEBİLİR KAYNAK MODELİ
“Türkiye’deki vakıf ve derneklerin en önemli sorunu çalışmalarının sürdürülebilirliğini sağlamak için kaynağa ihtiyaç duymaları” diyen Özer, tam 11 yıldır sürdürmekte oldukları kaynak modelini şöyle anlatıyor: “Faaliyetlerimizi devam ettirebilmek için birçok kaynak yaratma etkinliğini hayata geçirdik. Bunlardan en önemlisi belki de kesintisiz olarak düzenlediğimiz Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivalimiz. Gelirlerimizin önemli bir kısmını da etkinlikten kaynak sağlayarak yaratıyoruz. Gelenekselleşen Alışveriş Festivali’mizin bu sene onbirinci yılı. İsteyen herkesin giriş ücretini ödeyerek ziyaret edebileceği “Alışveriş Festivali”miz 21 ve 22 Kasım günlerinde 10:00-21:00 saatleri arasında Four Seasons Hotel at the Bosphorus’a gerçekleşecek. Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Festivalimizin giriş ücretleri, katılımcı firmalardan sağlanan gelir, seminer, özel tasarım yılbaşı alışveriş sepet ücretlerinin ve çekiliş biletlerinin tamamı eğitim bursuna ihtiyaç duyan otizmli çocuklara ve yurt çapında eğitim alabilmelerini sağlayacak projelere aktarılıyor. Tohum Otizm Vakfı olarak, ülkemize otizm konusunda model ve örnek bir okul kazandırdık. 2006 yılından beri faaliyet gösteren okulumuzda bugüne kadar bin 904 çocuğumuz eğitim aldı ve 918 çocuğumuz burs desteğinden yararlandı. Otizmin eğitimi çok özel ve pahalı bir eğitim olması sebebi ile çoğunlukla dar ve orta gelirli ebeveynler bu yükün altından kalkamıyor. Dolayısıyla duyarlı kişi ve kurumlar ihtiyacı olan çocuklara eğitim bursu sağlayarak destek olabilirler. Ayrıca gönüllü desteğe de çok ihtiyacımız var.”