'Empati' çıktı, 'klinik' çıkmadı!

Bugünlerde herkes başından aşağı bir kova buzlu suyu boca edip birilerine meydan okuyor. Daha cesur olanlarsa aynı şeyi kendilerine meydan okuyarak yapıyorlar… Tabii, ‘Sağlık Notları’ köşesindeki meselemiz, kimin daha cesur olduğu meselesi değil. Buradaki meselemiz ALS hastalığı. ALS hastalığına karşı farkındalık yaratmak için gerçekleştirilen Ice Bucket Challenge yani ‘Buzlu Kova’ kampanyası.

Önceki günlerde bir deniz kazasında hayatını kaybeden 27 yaşındaki Corey Griff in’in başlattığı ‘Buzlu Kova’ kampanyası hızla ilgi topladı. Dünya çapında bir kampanyaya dönüştü. Kimileri izleyip gülüyor, kimileriyse bu işin hiç de komik, eğlenceli bir tarafı olmadığını düşünüyor. Peki, ‘Nedir, neden bunu yapıyorlar?’, ‘Neden insanlar kafalarından aşağıda bir kova buzlu suyu boca ediyor?’ Merak ettim, araştırdım ve işin içine girince gördüm ki, ortada hiç de öyle gülünecek bir durum yok. 
Neden mi? Şöyle anlatayım. ALS hastalığı bir sinir sistemi hastalığı. Kasları felç ediyor. Kişiyi yatalak yapıyor. Düşünün ki bir ALS hastası konuşamıyor, yemek yiyemiyor, hareket edemiyor, solunum cihazı olmadan nefes alamıyor. Nasıl desek, yutkunamıyor… Yemek yiyemiyorsunuz, hareket edemiyorsunuz ama zihinsel fonksiyonlarınız işlevlerini yerine getirmeye devam ediyor. Belleğiniz yerinde duruyor. İşte, ALS hastalığı böyle zor bir hastalık. Üstelik bu ölümcül hastalık, Buzlu Kova kampanyası gerçekleştirilene kadar toplumda yeteri kadar bilinen bir hastalık değildi. Neyse ki kampanya başarılı oldu, hastalığa karşı bir bilinirlik oluşturuldu. Bu, iyi. Peki, neden insanlar başlarından aşağı bir kova suyu boca ediyorlar? 

ALS hastasıyla empati kuruluyor 

Tabii, işin uzmanına soracağız. Medical Park Elazığ Hastanesi’ nden Nöroloji Uzmanı Dr. Zeynep Atacan Bingöl diyor ki: “ALS hastalığı bir sinir sistemi rahatsızlığı olduğu için kasları felç ediyor. Kişiyi yatağa mahkum kılıyor. Bir kova buzlu su dökülmesinin sebebi de bu, şok soğukla birlikte kişi bir anlık kısmı felç yaşamış gibi oluyor. Haliyle Ice Bucket Challenge kampanyasına katılan, bir kova buzlu suyu başından aşağı boca edenler ALS hastaları ile bir anlık da olsa empati yapmış ve onları anlamış oluyorlar.” 

Peki, merak etmiyor musunuz Türkiye’de kaç ALS hastası var ya da Türkiye’de ALS hastalarının bakımı için kullanılan bir klinik var mı? 

Başkanı da ALS hastası olan dernek 

Türkiye’de yaklaşık 10 bin ALS hastası var ve maalesef Türkiye’de ALS hastalarının bakımını yapan bir klinik yok. Nereden mi biliyorum? Bu verileri aktaran kişi kendisi de bir ALS hastası olan ALS Derneği Başkanı İsmail Gökçek. İsmail Gökçek de diğer ALS hastaları gibi hareket edemiyor, konuşamıyor. Kendisine gönderdiğim soruları nasıl yazdı derseniz? İsmail Gökçek çalışmalarını özel olarak geliştirilen bir bilgisayardaki sanal klavye ile yazıyor. Kendisine asistanı yardım ediyor. Neden bu derneği kurmaya karar verdiniz diye soruyorum. 

Diyor ki İsmail Gökçek: “Derneği kurarken düşüncem şuydu: Ben eski bir futbolcu olarak hastalıkta karşılaşacağım her türlü sorunu çözebilirdim. Ya çözemeyenler ne olacaktı?” Hayran kalıyorum kendisine. 

Bir kova buzlu su yetti 

ALS Derneği 13 yıl önce kurulmuş. İsmail Gökçek, ‘Bir Kova Buzlu Su’ akımının başarılı olduğunu söylüyor. Diyor ki: “Bizim dernek olarak 13 yılda yapamadığımızı Ice Bucket Challenge yaptı. Hastalığın tanınırlığını bir haftada gerçekleştirdi.” Peki, kampanyada son durum nedir? Buzlu kovayla hodri meydan kampanyasından ne kadar yardım toplandı? Bu yardım paraları ile ne yapılacak? Ben, en son ALS derneğinin, www.als.org.tr sitesinden baktığımda toplanan miktar 848 bin liraydı. ALS derneği için ilk eşik 1 milyon lira toplamak. Ancak asıl, 15 milyon lira toplanılması hedefl eniyor. Eğer bu para toplanırsa ALS hastalarının bakımının yapabileceği, hastaların tüm sorunlarının çözülebildiği bir klinik açılacak. İsmail Gökçek, “Öncelikli amacımız 15 milyon lirayı toplayabilirsek parayı bu iş için kullanmak. Eğer istediğimizin çok altında kalırsa o zaman hastalığımızın hayat kalitesini artırmak için gerekli olan malzemeleri alacağız” diyor. İşte, burası da önemli. ALS hastaların hayat kalitesi… 

SGK, bir ilacın tamamını ödüyor 

Merak ediyorum. Soruyorum İsmail Gökçek’e. Bir ALS hastasının tedavi masrafı ne kadardır? Sağlık sigortası kapsamında mıdır bu masrafl ar? Verdiği cevap karşısında şaşırmadım. Şöyle anlatıyor Gökçek: “SGK tedavi amaçlı tek ilaç olan Rilutek’in tamamını ödüyor. (Rilutek’in hastanın hayatını 3-4 ay uzattığı söyleniyor.)" 

Çarpıcı değil mi? Bir ALS hastanın yaşamının ne kadar zor olduğu ortada değil mi? Sözün özü, belki de bu kampanya Türkiye toplumuna empatiyi kurmayı hatırlattı. Umarım…

Tansiyon ve kalp hastaları denemesin!

Medical Park Bahçelievler Hastanesi İç Hastalıkları Uzmanı Dr. Engin Türkmen: özellikle kalp, tansiyon, böbrek yetmezliği, epilepsi gibi kronik hastaların ve gebeler için bu kampanyadaki buzlu su eyleminin ölüme kadar giden ciddi sorunlara neden olabileceğini belirterek “Bir kova buz eylemi tıp açısından çok risklidir, hekim olarak kesinlikle önermiyoruz. Tansiyon, kalp ritim bozukluğu, epilepsi ve beyin ameliyatı olan kişiler daha fazla risk taşıyor”dedi.