Hidradenit hastalarına özel giysi tasarlandı
Kronik ağrılı ve iltihaplı bir cilt hastalığı olan Hidradenitis Suppurativa, hayatı her anlamda olumsuz etkiliyor. İlaç şirketi AbbVie ve Mimar Sinan Güzel Sanatlar Üniversitesi ETAM, HS hastaları için özel giysiler tasarladı. Şimdi sıra bu giysileri üretecek bir tekstil şirketi bulmakta...
Küçük sivilcelerle başlayan, gittikçe yayılarak ağrılı, kokulu iltihaplara dönüşen yaralar önce tanımlanamaz. Evde bir takım kulaktan dolma bilgilerle önlemler alınır, kocakarı ilaçları denenir, sonuç olarak bir cerraha gidilip “temizlemesi” istenir. Ancak sorun biteceğine devam eder... Çevrenizde buna benzer bir hikâyeye duyuyorsanız, siz bir Hidradenitis Suppurativa hastası tanıyor olabilirsiniz. Kısaca HS olarak anılan bu hastalık ergenliği takiben 20’li yaşlarda ve genellikle kilolu insanlarda daha sık rastlanılan bir durum. Daha matematiksel ifade etmek gerekirse görülme sıklığı yüzde 1.
HS’nin en büyük handikapı sorun büyük olmasına rağmen teşhisin gecikmesiyle tedavinin ömür boyu sürme riski taşıması. Teşhiste geç kalmak ise çareyi yanlış yerlerde aramakla ilgili. Önceleri koltuk altı ve kasıklarda sivilce şeklinde çıkan bu yaraları birilerine söylemeye utanan hastalar, burada kaybettikleri zamanı, bir cerrahta çare arayarak iyice uzatıyorlar. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nilgün Atakan, HS’yi ancak bir dermatoloğun teşhis edebileceği konusunda uyarıyor ve diyor ki, “Hastalar önce dermatoloğa gelseler, zaman kaybı ve teşhisin gecikmesi engellenebilir.”
Sosyal hayatları çok zor
Prof. Dr. Atakan, bir süredir bilinçlendirme çalışmalarının içinde yer aldığı HS hastalığıyla ilgili önemli bir projenin paydaşlarından. Proje kapsamında, bilim insanları bir araya gelerek HS hastalarına özel medikal giysiler tasarlamayı başardı. Özel giysilere ihtiyaç var çünkü hastalar gün içinde iltihapların akması, kumaşların yaralara yapışması, ıslak görünüm ve ağrılar nedeniyle giyinmekte zorlanıyorlar. Prof. Dr. Atakan, çalışma boyunca hastalardan gelen şikâyetlere göre tasarım ekibine yön göstermiş. Tasarımda imzası olan kuruluş ise Mimar Sinan Güzel Sanatlar Üniversitesi ETAM (Endüstri Ürünleri Tasarımı Uygulama ve Araştırma Merkezi). ETAM bünyesindeki bilim insanları Nilgün Atakan gibi birçok uzmana danışarak bu hastaların hayatını kolaylaştıracak giysiler tasarladılar. Yaranın bulunduğu yerleri hijyenik koşullarda nefes alacak şekilde saran bu giysiler, özel bir kumaş ve onu destekleyecek teknolojik ekipmanlardan oluşuyor. Tenlerine zaten direkt elbiselerini giyemeyen HS hastaları bu kıyafetleri iç giyim olarak kullanacaklar.
Uluslararası ilaç şirketi Abb- Vie’nin desteğiyle çalışmalarını yürüten ETAM, tasarım sürecinde tıbbi uzmanlar kadar hastaların görüşlerine de başvurmuş ve ihtiyaçları göz önünden bulundurarak sonuca ulaşmış.
Dünyada bir ilk
ETAM Müdürü Prof. Dr. Süha Erda, merkez olarak bugüne kadar insanların hayatını kolaylaştıracak ürünler geliştirmeye önem verdiklerini, bu projenin de daha önce başka bir projede iş ortaklığı yaptıkları AbbVie’nin desteğiyle hayata geçirildiğini söylüyor. Çalışmaya başlamadan önce dünyadaki örnekleri incelediklerini vurgulayan Erda, “Araştırmalarımızda benzer sorunlara çare olabilecek küçük çaplı ürünler gördük ancak spesifik olarak bu soruna özel tasarlanmış giysilere rastlamadık. Bu anlamda dünyada bir ilki yaptık diyebiliriz. Biz sadece tasarımı gerçekleştirdik. Şimdi hedefimiz bu tasarımın Ar-Ge aşamasını gerçekleştirecek bir tekstil şirketi bulmak” diyor. Bunun için birkaç firmayla da görüşmeler başlatılmış. Erda, özellikle bir şirketin konuyla yakından ilgilendiğini, yatırıma sıcak baktığını ifade ederek sözlerini şöyle tamamlıyor: “Projeyi tüm ETAM dünyasına yayma zamanı geldi. Ar-Ge konusunda iddialı tekstil şirketlerini üretime davet ediyoruz. Bu süreçte biz de onlara danışmanlık yapacağız."
Kadınlarda görülme sıklığı 3.5 kat fazla
- 1800’lerin sonunda tanımlanan Hidradenit, apokrin ter bezlerinin bulunduğu koltuk altı, kasıklar, meme altları, ense, diz içleri gibi bölgelerde çıkan, iltihaplı ve progresif bir deri hastalığı.
- HS’nin kişiden kişiye değişiklik gösteren tipleri var.
- En çok 20’li yaşların başlarındaki yetişkinlerde ortaya çıkıyor ve 50-55 yaşından sonra azalıyor.
- Genetik yatkınlık, aşırı kilo, terlemeyle artan bakteri, sigara kullanımı hastalığa neden olabiliyor. Ciltte kıl çıkışı noktaları tıkanıyor ve iltihaplar oluşuyor.
- Hastalar genellikle bu sorunlarını sakladıkları için bir vakaya HS teşhisi konulması başlangıçtan 7-8 yıl sonra gerçekleşiyor. Bu da tedaviyi zorlaştıran bir faktör.